Epilepsie

Inhoud

Inleiding

Hoewel ongeveer 1 op de 150 mensen epilepsie heeft, is er toch bij de meeste mensen weinig over deze aandoening bekend. Behalve een grote aanval, heeft men veelal nog nooit andere uitingen van epilepsie gezien. Epilepsie kan zich namelijk op heel verschillende manieren openbaren. De zogenoemde absence bijvoorbeeld, is een aanvalsvorm die aan de omgeving geheel onopgemerkt voorbij kan gaan.

Het kenmerkende verschijnsel van epilepsie is het plotselinge karakter van de aanval. Sommige aanvallen kunnen er vreemd en soms angstaanjagend uitzien. Omstanders reageren vaak met schrik of paniek; soms lopen mensen zelfs weg als ze zien dat iemand een aanval heeft. Een dergelijke reactie is, hoewel begrijpelijk, niet nodig en bovendien erg vervelend voor degene die een aanval heeft, omdat de kans bestaat dat hij of zij zich tijdens een aanval verwondt. Bij sommige aanvallen is de hulp van anderen zeker nodig. In zo'n geval is het goed als ouders, familie, vrienden of omstanders hulp kunnen bieden, en weten wat ze moeten doen.

Wat is epilepsie eigenlijk?

Ieder mens wordt door zijn hersenen gestuurd in al zijn denken en doen. Zonder die aansturing kunt u uw ledematen niet bewegen en kunt u ook niet horen, zien, voelen, ruiken of zelfs maar ademhalen. Hersenen bestaan uit miljarden zenuwcellen, die constant boodschappen aan elkaar doorgeven via elektrische stroompjes (impulsen) en chemische stoffen (neurotransmitters). Als dit systeem op de een of andere manier verstoord raakt, kan er een soort 'kortsluiting' ontstaan. Een aanval is dus een plotselinge kortsluiting of storing in de hersenen, waardoor het normale functioneren tijdelijk verstoord raakt. Iemand heeft pas epilepsie als hij of zij regelmatig last heeft van dit soort storingen. De plaats in de hersenen waar de storingen beginnen, hoe ze zich verspreiden en hoe snel deze uitbreiding verloopt, bepalen het patroon van een aanval.

Wat kan de oorzaak zijn van epilepsie?

Het is niet altijd duidelijk waardoor iemand epilepsie heeft gekregen, maar er zijn in het algemeen wel verschillende oorzaken aan te wijzen voor het ontstaan ervan. Die oorzaak kan liggen in een hersenletsel. Zo'n hersenletsel kun je op verschillende manieren oplopen:

Al voor de geboorte kan een kind als gevolg van infecties (hersen)-problemen oplopen, die later tot epilepsie kunnen leiden; ook door zuurstofgebrek bij een moeilijke geboorte kunnen kleine beschadigingen in de hersenen optreden. Deze kun je meestal niet zien, maar soms betekent zo'n beschadiging toch wel een overgevoeligheid voor aanvallen, waardoor (vaak pas later) epilepsie kan optreden.

Veel duidelijker hersenletsel wordt opgelopen na een zware hersenschudding of een hersenbeschadiging na een ongeval of na een hersenvliesontsteking; deze beschadigingen kunnen ook epilepsie venoorzaken.

Bij oudere mensen kunnen door een herseninfarct (verstopping van een hersenbloedvat) of hersenbloeding problemen ontstaan, die (ook) tot epilepsie leiden. Een hersentumor kan eveneens epilepsie veroorzaken.

Daarnaast is er, zoals gezegd, een groep mensen bij wie de oorzaak van hun epilepsie niet goed vast te stellen is, maar bij wie toch op grond van de aanvalsbeschrijving de diagnose epilepsie gesteld kan worden.

Is epilepsie erfelijk?

Heel vaak krijgt iemand dus epilepsie zonder dat hiervoor een duidelijke oorzaak aanwezig is. Dan kan erfelijke aanleg een rol spelen. Dat wil zeggen: sommige mensen hebben een grotere aanleg om epilepsie te krijgen dan anderen. Die aanleg tot het krijgen van epilepsie kan dan erfelijk zijn.

Toch hoeft epilepsie over het algemeen geen belemmering te zijn om te trouwen en kinderen te krijgen. De kans dat de kinderen van iemand met epilepsie ook epilepsie krijgen, is nauwelijks groter dan de kans die iedereen heeft om epilepsie te krijgen. Als beide ouders epilepsie hebben is die kans echter wel groter.

Hoe wordt vastgesteld of iemand epilepsie heeft?

Het eerste vermoeden van epilepsie ontstaat hij het waarnemen van een aanval. Maar er zijn ook aanvallen die veel op epilepsie lijken, maar het niet zijn; flauwvallen bijvoorbeeld, of hyperventilatie, een hartaanval of een hypoglycaemie.

Een goede manier om erachter te komen of iemand werkelijk epilepsie heeft, is het zogenaamde EEG-onderzoek (EEG betekent: Electro-Encefalo-Gram). Een deskundige meet dan de elektrische activiteit in de hersenen. Een storing in die activiteit zou kunnen wijzen op epilepsie.

Daarnaast worden er nog andere onderzoeken gedaan, bijvoorbeeld gericht op het opsporen van een eventuele oorzaak. Maar het zou te ver voeren om daar hierin uitgebreid op in te gaan.

Hoe wordt epilepsie behandeld?

Het medicijn tegen epilepsie bestaat niet. Toch zijn er wel goede, zogenoemde anti-epileptica waarmee epilepsie wordt behandeld. Deze 'genezen' de epilepsie niet, maar onderdrukken, verminderen of stabiliseren alleen de aanvallen.

In enkele gevallen is een korte ziekenhuisopname wenselijk om vast te stellen wat de oorzaak van de epilepsie is. Wanneer het wat moeilijker is de juiste medicijnen voor iemand te vinden, kan worden doorverwezen naar een van de in het hele land verspreide 'buiten-poliklinieken' voor epilepsie. Deze poliklinieken zijn verbonden aan een van de drie epilepsiecentra die ons land telt. In zo'n volledig gespecialiseerd epilepsiecentrum kan iemand in bepaalde gevallen tijdelijk worden opgenomen voor onderzoek en behandeling.

De meeste mensen kunnen door de medicijnen op den duur aanvalsvrij worden (ongeveer 70-75%). Als iemand jarenlang aanvalsvrij is gebleven, kan men proberen de medicijnen af te bouwen.

Bij ongeveer de helft van alle mensen met epilepsie blijken de aanvallen niet meer terug te komen, nadat ze uiteindelijk helemaal met de medicijnen zijn gestopt. Daar staat tegenover dat toch nog wel zo’n kwart van de mensen met epilepsie hun hele leven last blijft houden van aanvallen.

In Nederland worden jaarlijks zo'n dertig mensen - na uitgebreid onderzoek - geopereerd.

Vaak omdat zij niet meer reageren op de medicijnen. Meer informatie over epilepsie en chirurgie is bij het Nationaal Epilepsie Fonds verkrijgbaar.

Wat voor soorten aanvallen zijn er?

Er bestaan veel soorten aanvallen, te veel om hier te beschrijven. Toch is het belangrijk om hierin enig onderscheid te kunnen maken.

Er zijn twee grote groepen aanvallen:

Gegeneraliseerde aanvallen, dat wil zeggen dat zowel van het linker- als het rechterdeel van de hersenen grote gebieden, ofwel alle zenuwcellen tegelijk, bij een aanval betrokken zijn. Bij deze aanval is iemand volledig buiten bewustzijn.

Partiële aanvallen: dit zijn aanvallen waarbij een bepaald deel (part) of bepaalde delen van de hersenen betrokken zijn. Bij deze aanvallen is het bewustzijn soms nog intact, soms gedaald en soms volledig afwezig, afhankelijk- van het soort aanval dat iemand heeft.

We volstaan hier met een beschrijving van de vier meest voorkomende soorten aanvallen en hun kenmerken. Na de beschrijving van de aanvallen volgen de belangrijkste richtlijnen voor eerste hulp bij aanvallen van epilepsie.

De vier meest voorkomende aanvalsvormen zijn:

  1. Kleine aanvallen (absence of korte afwezigheid)
  2. Grote aanvallen (gegeneraliseerd tonisch-clonisch insult)
  3. Eenvoudige partiële aanvallen
  4. Complexe partiële aanvallen

a) Absenses, wegrakingen of afwezigheden

Bij dit soort aanvallen is er sprake van een korte afwezigheid. Iemand die zo'n aanval heeft, is kort buiten bewustzijn, meestal zonder dat iemand het merkt. De ogen draaien even weg, knipperen, of de betrokkene staart glazig voor zich uit en reageert niet op de omgeving.

Het lijkt voor een buitenstaander of zo iemand zit te dagdromen.

Een absence duurt in de regel niet langer dan ongeveer 30 seconden, maar kan wel vaker op een dag voorkomen, soms zelfs zeer vaak.

Iemand die een absence heeft, weet dat op het moment zelf niet. Maar een absence 'verraadt' zich wel doordat iemand merkt dat hij bijvoorbeeld de draad van het verhaal is kwijtgeraakt. In de klas kunnen kinderen even niet meer weten waar de leraar met de les gebleven is en dat kan natuurlijk allerlei leerproblemen veroorzaken. Het is daarom goed dat de leerkracht weet wat er aan de hand is en hoe te reageren.

b) De grote aanval

Bij grote aanvallen (gegeneraliseerde, tonisch-clonische aanvallen), zijn grote gebieden van de hersenen gelijktijdig betrokken. Het zijn de meest 'klassieke' en de meest gevreesde aanvallen. Alleen bij deze vorm valt iemand ook werkelijk neer. Daaraan heeft epilepsie ook de bijnaam vallende ziekte te danken. Deze term is geheel onjuist omdat de meeste aanvallen (zie A, C en D) zonder vallen verlopen. Bij een grote aanval is de betrokkene altijd geheel buiten bewustzijn.

Hoe ziet zo'n grote aanval er over het algemeen uit?

Iemand die een grote aanval krijgt, wordt plotseling stijf en krijgt een spierkramp (dit is de zogenoemde tonische fase). Daarna valt hij of zij op de grond, haalt geen adem meer en wordt langzamerhand blauw. Na ongeveer 10 à 20 seconden begint het schokken met armen, benen en hoofd (dit is de clonische fase). Soms is er schuimvorming op de mond door verhoogde speekselafscheiding. Dit schuim kan rood gekleurd zijn als er tijdens de aanval op de tong gebeten wordt.

De schokken kunnen enkele minuten aanhouden; daarna wordt de betrokkene helemaal slap en wit. De ademhaling komt langzaam weer op gang en het bewustzijn keert geleidelijk weer terug.

Sommige mensen zijn na een aanval niet direct aanspreekbaar; sommigen vallen direct in een diepe slaap, anderen staan alweer vrij snel op.

Eerste hulp bij grote aanvallen

  • Kijk op uw horloge en probeer te noteren hoelang de aanval duurt.
  • Blijf kalm, dan kunt u beter helpen.
  • Blijf erbij en voorkom dat de betrokkene zich tijdens de aanval (verder) verwondt.
  • Leg iets zachts (plat kussentje, jas, handdoek of uw handen) onder het hoofd.
  • Neem een eventuele bril af.
  • Zorg dat de betrokkene op een veilige plaats ligt, dus uit de buurt van water, vuur, de rijweg e.d.
    • Zorg dat de ademhaling zo min mogelijk gehinderd wordt
    • maak strakke kledingstukken rond de hals los;
    • leg de betrokkene, als hij weer slap wordt, op de zij, zodat speeksel en bloed uit de mond kunnen lopen en de tong de luchtwegen niet kan blokkeren.

Wanneer u probeert de aanval zo goed mogelijk te observeren, om later zo goed mogelijk verslag uit te kunnen brengen aan de arts, dan leidt dat u af van uw eigen gevoelens van angst en onmacht. U hebt uzelf dan beter in de hand en kunt ook beter helpen ná een aanval.

Kijk altijd of iemand een S.O.S.-talisman om heeft; de gegevens daarin kunnen van belang zijn. Oudere kinderen en volwassenen kunnen ook een Medische-Informatiekaart bij zich dragen, of een kaartje waarop staat dat ze epilepsie hebben en wat omstanders kunnen doen wanneer ze een aanval krijgen.

Soms gebeurt het dat iemand die een grote aanval heeft, tijdens de krampachtige spierschokken incontinent wordt (urine laat lopen). Het komt ook voor dat iemand moet braken. Dit is uiteraard voor de betrokkene een vervelende toestand. Help hem of haar zo goed mogelijk, stel gerust en houd (nieuwsgierige) omstanders zoveel mogelijk op een afstand.

Wat u absoluut niet moet doen bij een aanval

  • Probeer nooit iets hards tussen de tanden te stoppen om het bijten op de tong te voorkomen; een tongbeet is vaak niet te voorkomen, bovendien loopt u de kans het gebit te beschadigen (of uw eigen vingers!).
  • Probeer niet de aanval tegen te houden door het heftige bewegen van armen en benen te stoppen; de bewegingen zijn te krachtig, u kunt botbreuken of spierscheuren veroorzaken.
  • Geef geen eten of drinken, voordat de betrokkene weer helemaal wakker is.
  • Sprenkel geen water in het gezicht, dat heeft geen enkel effect.
  • Geef geen medicijnen, ook niet na afloop van de aanval; raadpleeg altijd eerst een arts.
  • Bel niet direct een dokter of een ambulance, dit is namelijk zelden nodig, alleen bij ernstige verwondingen; de meeste aanvallen gaan vanzelf weer over.

Een uitzondering op deze laatste regel moet gemaakt worden als de ene aanval overgaat in een volgende aanval. zonder dat de betrokkene bij bewustzijn is geweest, of wanneer een aanval langer dan 10 minuten duurt. Bel dan een ambulance, een arts of 112.

c) Eenvoudige partiële (plaatselijke) aanvallen

Partiële aanvallen worden zo genoemd omdat ze voortkomen uit of ontstaan in een gedeelte (=part) van de hersenen. Dit zijn aanvallen met over het algemeen een heel kort en licht verloop, zonder dat het bewustzijn verloren gaat. Meestal merkt de omgeving ook niet dat iemand zo'n aanval heeft. Hoewel iemand tijdens de aanval bij bewustzijn blijft, kan hij niets doen om de aanval tegen te houden.

Er zijn een paar manieren waarop zo'n aanval zich kan uiten:

  1. iemand maakt plotselinge bewegingen, bijvoorbeeld met een arm of been (motorische verschijnselen);
  2. iemand ruikt iets, heeft een vreemde smaak in de mond, of voelt ineens prikkelingen of tintelingen, bijvoorbeeld in een hand (sensorische verschijnselen);
  3. iemand hoort of ziet - kortdurend - dingen die andere mensen niet horen of zien (auditieve of visuele verschijnselen).

De duur en het verloop van de aanval kunnen erg verschillen. Soms duurt de aanval maar enkele seconden en blijft beperkt tot een tinteling in een hand, maar soms kan de plaatselijke storing in de hersenen zich verspreiden over de hele hersenen waardoor een grote aanval (B) optreedt, die ook langer duurt.

d) Complexe partiële aanvallen

Dit soort aanvallen bestaan uit meerdere verschijnselen tegelijk, daarom worden ze 'complex' genoemd. Het begin van een complexe partiële aanval wordt vaak nog bewust beleefd. Iemand krijgt dan bijvoorbeeld een onbestemd gevoel in de maag of buik, of hij hoort of ziet vreemde dingen. Deze verschijnselen duren meestal maar een paar seconden en soms blijft het daarbij. Ze worden aura's genoemd en zijn vaak het begin van een aanval. Meestal gaat de aanval na de aura echter door en ook het bewustzijn daalt geleidelijk verder.

Tijdens dat tweede deel van de aanval maakt de betrokkene vaak vreemde, doelloze bewegingen. Dit kan smakken, slikken of kauwen zijn, doelloos rondlopen of het verplaatsen van voorwerpen, wrijven over kledingstukken e.d. Gedurende de aanval heeft de betrokkene soms een rood, soms een bleek gezicht.

Na enkele minuten komt de betrokkene geleidelijk weer hij bewustzijn. Vaak weet hij dan niet wat er gebeurd is of waar hij zich bevindt. Van de aanval zelf weet hij weinig of niets.

Eerste hulp bij aanvalstypen a), c) en d):

  • Het belangrijkste: blijf in de buurt en let goed op.
  • Laat de betrokkene z'n gang gaan: de aanval moet z'n beloop hebben en kan niet worden gestopt.
  • Let uiteraard wel op gevaarlijke situaties: hij het oversteken bijvoorbeeld, of wanneer iemand in de buurt komt van water of vuur.
  • Handel rustig: iemand met een aanval heeft een verlaagd bewustzijn en kan op een goedbedoelde 'ferme' aanpak afwijzend en soms zelfs agressief reageren. Dit is niet agressief bedoeld, maar een instinctieve reactie van afweer.
  • Probeer iemand die een aanval heeft gehad gerust te stellen en te behoeden voor onaangename ervaringen na een aanval.
  • Vertel rustig wat er gebeurd is; stel de betrokkene op z'n gemak of breng hem of haar thuis, als dat nodig mocht zijn.

Een arts roepen is meestal niet nodig, alleen als iemand tijdens de aanval verwondingcn heeft opgelopen.

Tot besluit

We zetten tot besluit nog even een paar belangrijke zaken op een rijtje.

Epilepsie kan niet, zoals een griepje, genezen worden. Dankzij medicijnen kunnen veel mensen met epilepsie toch aanvalsvrij worden of heel goed met hun epilepsie leven. Vaak weet de omgeving niet eens dat iemand epilepsie heeft!

Iedereen kan op elke leeftijd epilepsie krijgen, hoewel epilepsie vaker optreedt bij kinderen en jongeren.

Het heeft niets te maken met intelligentie of karakter. Epilepsie is ook niet besmettelijk of gevaarlijk voor de omgeving.

Onwetendheid leidt dikwijls tot onbegrip. Dat geldt ook voor epilepsie. Onbegrip kan het voor mensen met epilepsie extra moeilijk maken om met hun aandoening te leven. Begrip is daarom een teken van vanzelfsprekende medemenselijkheid en daarop mag iedereen aanspraak maken, met of zonder epilepsie!

Meer informatie over epilepsie en chirurgie is bij het Nationaal Epilepsie Fonds verkrijgbaar.

Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine
De Molen 35, 3994 DA, Houten
Postbus 270, 3990 GB, Houten
Tel.: (030) 63 440 63
Fax: (030) 63 440 60
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Internet: http://www.epilepsie.nl